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强直性脊椎炎无法治愈吗(24年病史仍正常)

强直性脊柱炎(AS),一种慢性全身免疫系统紊乱导致的疾病,有着隐匿性高、较难确诊、关节受损不可逆和致残率高的特点,病情严重的话会影响生活质量,所以号称“不死的癌症”。

目前的医学水平,对AS的治疗主要在于控制炎症,减轻或缓解症状,维持正常姿势和最佳功能位置,防止畸形。

本人是一名具有24年强直患病史的资深患者(1996年发病至今),截至目前,体态正常,工作生活两不误。希望可以跟各位分享交流治疗经历,以及日常的运动锻炼。

一、个人基本情况

本人男,今年36岁,1996年发病至今,已有24年病史。

截至目前,体态正常,工作生活两不误。

PS:华为手机拍照自动美白,前摄都能拍得这么白

虽然发病较早(13岁读初中的时候),庆幸的是,通过日常针对性的锻炼,

至今保持了相对良好的体态。

目前受病情影响的主要是两个部位:

第一是颈椎,转动的时候角度有受限,特别是跟背后的人说话时最明显。

不熟悉的朋友都问是不是落枕了。。。

第二是腰椎和骶髂以及右髋关节,久坐不动后站起来马上走路,

就会有点张嘉译蜀黍的样子,有些驼背,甩臂摇胯,松松散散,

但没他这么那么明显。

 

二、发病及确诊

1996年病发前,我身体完全没有任何强直特征或者是不适的征兆,

甚至是一个篮球爱好者,几乎天天打球,大热天打完球满身汗还直接冲冷水澡,现在想想真是too young。。。

初中的时候,有一次打球不小心摔倒导致手臂骨折,开刀手术。

年青的身体恢复很快,不到一个月就完成康复,所以也没有在意。

当时没想到的是,这个小插曲才是刚刚拉开我和AS抗争二十多年的序幕。

手术后不久,我就开始发现右髋关节有时候会隐隐作痛。

一开始在本地小县城的医院看骨科,未能查出病因,就当成普通的运动劳损处理,甚至有时还给我打封闭(庸医真是害人)。

大概经过了半年左右,很幸运遇到一位外地来交流学习的年轻医生,他谨慎的建议我去做B27检测。由此,AS在我体内开始病发并得到确诊。

三、治疗和锻炼

治疗方面,由于各种主客观因素,我断断续续治疗了几个阶段。

锻炼方面,则是从病发至今坚持了二十几年,成了生活中的一个日常习惯。

我始终认为,治疗只是辅助和控制手段,毕竟再好的药也有副作用,

只有自身适量的积极的运动和锻炼,才能更好的控制病情,筑好身体素质。

 

治疗第一阶段(1996-1999,什么都吃)

刚确诊的时候,懵懵懂懂,当时的网络也不像现在这么发达,什么东西网上一搜都有,对这种病的了解和治疗手段全靠坊间打听,甚至在报纸上看到某豆腐块广告文章就跑去北京某某军医院看病(以后有机会再详说)。那个阶段真是急病乱投医,其实病情一点也不严重,但是没有经验,心里没底,到处看医生,开什么药都吃,包括雷公藤,柳氮磺吡啶等,以及理疗(针灸、红外线射灯)等。

治疗第二阶段(2000-2017,治疗空白期)

经过三年的摸索,网络上相关资料也逐渐增多,慢慢的也开始知道之前吃的药都有副作用。再加上当时身体感觉良好,所以我就说服父母,停止看医生和吃各种药,同时,也停止了所有激烈的运动,包括曾经最喜欢的篮球。

然后,从那段时间开始,坚持日常锻炼,也就简单的体操、拉伸、扩胸和俯卧撑等,防止关节融合和受阻。这段时间偶尔感觉到疼痛,主要是集中在髋关节,就适当吃点西乐葆。

治疗第三阶段(2018至今,开始生物制剂治疗)

 

2018年,听说本地某三甲医院有国产生物制剂纳入医保了,再加上二胎任务都完成了,我就开始琢磨着,要不要找医生看下病情发展得如何了,也可以系统的接受下治疗。然后我就办理住院,全面做检查,主要是检查有没有肝炎和结核。医生一听说我已经20多年的病情,又空了这么长时间没系统治疗,还能保持体态,直说不容易。通过繁琐的检查后,我开始打国产生物制剂——强克。

接受物制剂治疗后,身体就很少出现疼痛的情况了。所以从2019年开始,我开始加大运动量。目前每天的锻炼主要有:

早上:起床后,简单的舒展动作,做一遍八段锦和工间操,然后俯卧撑、卷腹等

中午:非周末时间,每天尽量保持游泳1公里(最近疫情期间,改为买了台椭圆机早上在家有氧运动)

晚上:不累的话做些俯卧撑、靠墙以及舒展运动。

 

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