日前，深圳大学总医院一位特殊的患者，在治疗1年后终于出院的好消息，瞬间刷屏！
这个患者实在特殊，而最终手术的效果也太过惊人！
我们既为患者感到高兴，同时也深深叹服于医生们的能力和勇气！
身体被敲断4次，终打开折叠人生
李华，46岁，从18岁到46岁，20年多年间，强直性脊柱炎这个“恶魔”让他的身体渐渐“石化”。
从一开始的膝盖疼、走路稍微有点瘸，到后来的弯腰、驼背，病情不断在进展，直到最后腰已经完全直不起来了。
行走坐卧、吃饭喝水，这些再简单不过的日常，他都无能为力。
第一次见到李华，就连经验丰富的、大三甲医院的医生们，都是既震惊又心疼。
他的头贴着胸、胸贴着肚子，脸贴着腿，就像一个数字9。
医学上用“折刀人”，来指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态，但李华的畸形程度，不仅在国内尚属首例，在世界范围内也极其罕见。
而想要重新“打开”他，难度可想而知。
“截骨－抬头－平躺－站立”，最终深圳大学总医院陶惠人教授团队，为其制定了“四步”手术方案。
第一期手术，将两侧股骨打断，让李华的脸和大腿之间的空隙变大，使接下来的脊柱手术体位成为可能；
第二期手术，矫正颈椎后凸，让李华能够抬起头来、直视前方；
第三期手术，矫正腰椎后凸畸形，恢复脊柱正常的直立曲度，将折叠的李华完全“打开”；
第四期手术，进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为可能。
从2019年6月13日到12月13日，经过整整半年的努力，历经4次高风险、高难度手术，李华终于再次站了起来。
手术成功后，46岁的李华，重新开始学习走路，每一天都在进步。
强直性脊柱炎，真有这么可怕？
看了李华的报道，大家难免会问，强直性脊柱炎真的这么可怕吗？在它的折磨下，每个人都会被折叠吗？
自然不是！刚才我们提到过，李华是迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。
并不是每个强直性脊柱炎都会发展到这么严重，就像大家喜欢的周杰伦、蔡少芬，都是强直性脊柱炎患者，在规范的治疗下，他们还能唱歌、拍戏啊。
年轻男性更多见，具有一定遗传性
强直性脊柱炎是一种慢性、炎症性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱，严重者可发生脊柱畸形和强直，就像竹竿一样笔直。
我国大约有400万强直性脊柱炎患者，且正以每年数十万人的速度增长。
该病发病年龄通常在13-31岁，高峰为20-30岁，40岁以后及8岁以前发病少见。男女发病之比约为2-3:1，女性发病较缓慢且病情较轻。
强直性脊柱炎的病因未明，可能与感染、免疫、环境、遗传等多个因素相关。
目前已证实，强直性脊柱炎的发病和人类白细胞抗原（HLA）-B27密切相关，并有明显家族聚集倾向。
一般来说，HLA-B27阳性的父母，大约有50%的概率会将基因遗传给孩子，但他们中间只有很小部分会发展为强直性脊柱炎。
出现3类症状，要高度警惕
强直性脊柱炎大多起病缓慢、隐匿，早期症状轻微，很容易被忽视，很多患者确诊时往往已经平均发病8-10年，
要知道，只要早期干预，患者可以像正常人一样工作、生活的几率高达80%以上。
可一旦超过10年以上，该疾病便会造成关节严重破坏，此时的治疗效果也会大打折扣。
因此，及早发现该病的蛛丝马迹非常重要。
1.腰背部或臀部疼痛和（或）晨僵
半夜痛醒、翻身困难，晨起或久坐起立时腰部晨僵明显，但活动后减轻。
咳嗽、打喷嚏、突然扭动腰部疼痛可加重。
早期臀部疼痛多为一侧，呈间断性或交替性疼痛，数月后疼痛多为双侧呈持续性。
所以，如果初高中年龄段的孩子，早晨起床时总说腰臀部疼痛不适，则一定要高度警惕。
2.髋关节和外周关节病变
关节疼痛甚至肿胀，发病年龄越小，外周关节受累也越明显。
病变多呈非对称性，膝、踝和肩关节居多，肘及手、足小关节偶有受累。
3.全身表现
本病的全身表现比较轻微，少数重症患者可出现发热、疲倦、消瘦、贫血或其他器官受累。
累及眼部：1/4的患者在病程中会发生眼色素膜炎，眼睛痛、痒、分泌物增多，单侧或双侧交替，可反复发作甚至可致视力障碍。
累及肺部：会引起肺的纤维化，或者肺内的卵圆形的片状阴影，
累及肾脏：出现蛋白尿。
累及脊柱：畸形严重影响到脊柱，压迫脊神经后会引发马尾综合征，表现为双下肢的麻木、力弱、阳萎、夜间尿失禁等。
尽早规范治疗，延缓病情发展
强直性脊柱炎最主要的临床特点就是腰背痛和关节病变，很容易被误诊为腰椎间盘突出、风湿性关节炎等。
而骶髂关节CT或MRI、HLA-B27等检查，可以帮助有效鉴别。
一旦确诊，应早期开始规范治疗，若不能及时治疗或治疗不当，3年致残率为45.5%，5年更是高达70%以上。
虽然目前尚无根治的方法，但是可以通过非药物、药物和手术等综合治疗，缓解疼痛和僵硬，控制或减轻炎症，保持良好的姿势，防止脊柱或关节变形，必要时矫止畸形关节，进而改善和提高患者生活质量。
1.非药物治疗
（1）行走坐卧姿势要正确。
站立时，应尽量保持挺胸、收腹和双眼平视前方的姿势；
坐位，也应保持胸部直立，写字时桌子要高一些，椅子要矮一些；
睡觉，应睡硬板床，多取仰卧位，避免促进屈曲畸形的体位；
枕头，要矮，一旦出现胸椎或颈椎受累应停用枕头；
（2）坚持合理的体育锻炼
谨慎而不间断地进行身体功能锻炼，其重要性决不亚于药物治疗。
不过，凡是会引起持续性疼痛的活动均应避免，可选择合理的锻炼方式，比如游泳。
（3）其他
关节或其他软组织疼痛，可采用必要的物理治疗，如热敷、推拿等。
另外，定期测量身高，保持身高记录，可察觉不易发现的早期脊柱弯曲。
2.药物治疗
主要包括非甾体类抗炎药、免疫抑制剂、抗风湿类药物、生物制剂、中药等对症缓解疼痛、改善病情的治疗。
3.手术治疗
外科治疗适用于难治性疼痛、功能丧失、影像学有证据表明关节结构遭到破坏的患者。
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