上上期，我们科普了在强直性脊柱炎（AS)诊断中，为什么要做HLA-B27的检查。HLA-B27是最早被发现的，导致强直性脊柱炎发病的危险因素。90%-95%的强直性脊柱炎患者都被查处HLA-B27阳性。不过，只有1%-5%HLA-B27基因携带者最终发展为强直性脊柱炎。所以当你做检查时，被查出HLA-B27阳性也不用害怕，因为诊断强直性脊柱炎，必须结合症状、体征、其他实验室检查。
今天，我们来关心一下强直性脊柱炎患者的生活质量问题。在诊断之后，强直性脊柱炎患者需要的已不仅仅是规范、有效的治疗方案，社会、家属、患者自身，都更应该关注生存质量。因为可恶的强直性脊柱炎，喜欢发生在体力和脑力处于最佳状态的30岁左右的男性。由于该病缺乏有效的临床治疗方法，强直性脊柱炎不仅给患者造成巨大身心危害，更为社会带来严重负担，已经成为一个较为严重的公共卫生问题。
75%的强直性脊柱炎患者患有精神障碍
根据《强直性脊柱炎患者生存质量影响因素的研究进展》的观点，强直性脊柱炎患者的生存质量特点大致可体现在易疲劳、睡眠差、因疼痛僵硬引起的功能障碍、生活不便、缺乏自信以及心理抑郁、焦虑等方面。具体说来，强直性脊柱炎患者的生存质量较正常人下降显著，具体体现在:
1、临床主要症状，如疼痛、僵硬、疲劳等；
2、功能受限到强直、畸形导致的功能障碍；
3、病程长、易反复、致残率高、睡眠障碍等逐渐出现的抑郁、焦虑等心理问题；
4、家庭生活、两性关系和失去自信心等。
有国外报道显示，在整个疾病过程中，75%的强直性脊柱炎患者患有精神障碍，焦虑者占60%，抑郁者高达56%，并且两者与患者的生存质量有关。这些不良情绪往往导致患者的用药依从性降低，同时还可能引起患者的免疫系统失衡而使病情加重，这些因素对病情的治疗和控制很不利，影响强直性脊柱炎患者生存质量。因此及时了解强直性脊柱炎患者生存质量现状及影响因素，可为临床干预治疗和改善强直性脊柱炎患者生存质量提供依据。
疼痛、疲劳、躯体活动度、实验室指标、脊柱畸形与生存质量息息相关。
有研究证实，减轻患者疼痛时间、疲劳程度，能有效提高患者生存质量。患者躯体活动度越好，生存质量越高。合理有效的治疗方案，对提高生存质量有益。实验室检查中的异常指标、阳性结果和临床大夫给予的初次诊断都可能让强直性脊柱炎患者震惊、沮丧，而患者震惊程度的增减会时刻影响着其对疾病的关注度和心理适应力。
相比较而言，出现胸腰椎后凸畸形的AS患者，其疲劳、疼痛感会更明显，这是由于患者躯干重心前移，胸腹腔受压，呼吸、消化功能受到严重影响，进而导致生存质量下降，这时多数患者选择脊柱矫形，矫正强直性脊柱炎患者的脊柱矢状面形态，从而提高生存质量。
胸腰椎后凸畸形的AS患者
重视活动指数与疾病的严重程度的评估，提高患者生存质量。
（一）如何评估强直性脊柱炎患者的生存质量？
生存质量（QOL），是对由个人或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一个综合测量，是一种多维结构。发表在《中华疾病控制杂志》2013年5月第17卷第5期中有一篇关于强直性脊柱炎患者生存质量分析的文章----《强直性脊柱炎患者生存质量及影响因素分析》。作者抽取了2010年6月到2011年6月在徽医科大学第一附属医院风湿科门诊确诊的129名强直性脊柱炎患者，其中女性24名，男性105名，进行生存质量分析。使用“SF-36量表”作为评估标准。
SF-36量表是一个普适性量表，该量表是目前被国内外普遍认可的生存质量测定量表，其信度和效度已得到广泛肯定。虽然目前没有专门调查AS生存质量的量表，但是有研究已经证实SF-36量表能够较真实准确地评价AS患者的生存质量。SF-36量表共包括10项共36个条目，分为生理功能（PF）、生理职能（RP）、身体疼痛（BP）、总体健康（GH）、活力（VT）、情感职能（RE）、社会功能（SF）、精神健康（MH）8个纬度。最终综合评分越高，所代表的功能能损害越轻，生存质量越高。
研究表明：女性患者在生理职能、情感职能、精神健康的得分均高于男性患者。强直性脊柱炎患者的生存质量是与病人对治疗前景的态度、患者活动程度、疾病严重程度有密切关系。
定期评估自身的活动指数与疾病的严重程度，有效帮助提高患者生存质量！
评估强直性脊柱炎患者的活动程度，有一个指标，叫做巴氏强直性脊柱炎功能指数（BASDFI）。该评估BASDFI包括10个相关问题：
1. 穿贴身衣物或袜子
2. 从较高位置取下物件
3. 弯腰拾起较低位置的物件
4. 从无扶手的椅子上站起
5. 在地板上平躺然后站起
6. 进行10分钟站立后是否存在不适感
7. 攀登10-15级台阶
8. 不转动身体向后看
9. 完成体力劳动
10. 完成一整天的工作或家务
调查表总分数0-10分，分数越高，表明患者病情越差。患者功能较好：0-3分；功能一般3-6分；功能较差6-10分。
发表2015年《中国现代医生》中的文章---《强直性脊柱炎生存质量及活动影响因素探讨》表示，在治疗上，BASDFI（强直性脊柱炎功能指数）在临床上的应用大大改善了患者的治疗效果和预后。随着医疗服务水平的不断提高，AS患者的生存质量受到高度关注。患者良好的功能状态是保证拥有较高生存质量的重要基础，对AS患者临床资料具有重要意义。
功能状态的好坏与患者的劳动能力、经济成本等息息相关。对AS患者进行生理功能测量的主要目的，就是要检测患者在日常工作生活中相关活动的受限情况。
而评估疾病严重程度的指标，通常是病情活动指数调查表（BASDAI）。该调查表主要由AS患者的晨起僵硬、脊柱疼痛、身体疲乏、关节肿痛、局部触痛5个症状相关的6个问题组成。BASDFI在临床试验和实践中应用广泛，其对于疾病高、低活动的区分上具有很好的特异性和敏感性。同时，BASDFI评分还可以对AS患者的劳动能力和接受生物治疗效果进行有效的预测。
不能单靠某一两种方式方法，应该综合考量各种因素，达到最佳效果
提高强直性脊柱炎患者的生存质量，不能单单靠某一两种方式方法，应该综合考量各种因素，达到最佳效果。AS患者生存质量的改善，离不开医护人员、家属、社会各界、患者本人的努力。具体说来：
在医护人员方面，AS病情复杂，应该持续的健康宣教，增强患者对疾病的认识。针对性制定合理、有效的个体化治疗方案；持续的心理干预和护理干预。功能锻炼、健康宣教既是强直性脊柱炎的治疗方法，又是护理干预的重要组成部分（护理干预还包括饮食调护、心理护理、出院后延续护理等）。有研究表明，对出院的强直性脊柱炎患者予以同伴教育模式干预6个月后发现，试验组（实行干预模式组）与对照组相比，试验组焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）评分明显低于用传统回访形式进行健康教育的对照组，而功能锻炼依从性评分和生活质量总分高于对照组。
在患者家属方面，患者家属应该全方位、持久地支持、鼓励、关怀患者。在社会各界方面，社会各界应该给患者以持续合理的社会支持、关怀与理解。最最重要的，是患者本人。患者本人除了加强功能锻炼和对疾病的认识，更应该增加自信心、改变不良生活方式，用积极的心态去面对。
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