1. 首页 > 针灸治疗

强制性脊柱炎家庭会遗传吗(强直性脊柱炎遗传不)

编者按:

对陈家两兄弟来说,厄运自出生起就写进了他们的人生。

强制性脊柱炎是一种遗传性罕见病,可能发生于所有年龄、所有性别、所有隔代遗传的孩子。患者最常见的症状是脊柱僵直。无法站立,无法运动,甚至无法平躺。一个家庭中如有这样的基因遗传病史,整个家族的下一代、下下一代甚至无限制的下一代们,都有可能遗传这种病的基因。不定期遗传,是强制性脊柱炎最大的杀手。

周杰伦、张嘉译等有名的明星中,也存在患有强制性脊柱炎的病症。

目前为止,无药可治。

最终结局,不是僵直,就是瘫痪在床。

今天的故事来源于陈家兄弟。这对患有强制性脊柱炎的难兄难弟,从十几岁时就已经预见了自己的命运结局。

 

 

30多年前,或者说,还要再早,五十多年前,从出生的那一刻开始,我和哥哥陈军的命运,就这样被无情的钉死在生死簿上。

我叫陈明,今年五十岁,患有强制性脊柱炎已经有三十多年。十三四岁的时候,家里刚好碰上给我们两兄弟盖房子,我和哥哥陈军、母亲吴友珍没日没夜地从河边挑石头到半山腰的屋基。

也是从那个时候开始,我的腰感觉到了力不从心的样子。应该说,那时候是男孩子最能窜个头的时候,而我和哥哥陈军却已经停止了生长,两个人的个头都在一米六多点。这在南方没什么大碍,但是放眼整体平均身高,尤其是我父母都有一米七多的情况下,我和哥哥的身高,明显没有跟上。

同样没有跟上的,是我们的体力。

二十来岁时,村里别的男人都出去打工挣钱了。我和哥哥学的是不同的手艺,我学的是泥水匠,哥哥学的是篾匠,这在农村,家里两个兄弟都是手艺人出身,可见我们父母对我们的培养是多么重视。

虽然读不上书,但父母都让我们学了手艺,好歹是饿不死的。

可不知道为什么,我们两兄弟总觉得做完一天的活之后累得很。

 

那时候只知道是太累了,顾不上去医院看看病,也没那个闲钱。家里盖房子欠下的债还有一大笔,尽管身体累,却也是一天也不敢休息的。心里只想着快点还完钱,然后攒点钱娶媳妇。

农村人的追求基本上就是这样。盖房子,娶媳妇,生儿子,培养孩子,再是养老。

没想到的是,二十来岁的我,竟然开始腰疼得夜不能寐。

此时,我哥哥也出现了这样的情况。他比我要严重得多。整个人不仅开始驼背,连晚上正常平躺睡觉都困难。

我母亲早年间为了躲避战乱,襁褓里就已经瞎了眼,又碰上我们俩兄弟的事,眼睛彻底失明了。

为了治疗,我们俩兄弟开始存钱。我哥的背越来越驼,说好的亲事也因此告吹了。我呢,反正是光棍一人,索性不去想这些事,拼了命干活挣钱,发誓要带我哥去大医院。

屋漏偏逢连夜雨,正当我攒着一股劲儿存钱时,却不小心从脚手架上摔了下来,右腿骨折。

住院期间,我逮着个医生就问我哥的毛病。虽然我也能感觉到自己身体也不好,但是看到哥哥从一个正常人变成了一个抬头不见天的驼背时,心里还是非常想要帮哥哥治疗。

运气好,让我碰上个骨科专家问诊。

专家说,我哥这种情况,应该算是强制性脊柱炎,但具体要确诊的话还得来医院检查。

当天,我就让人捎了信回老家,叫我哥第二天坐班车来县城医院检查。

我哥行动不便,等他赶到时已经是第二天下午,错过了专家问诊。我不死心,直接拉着我哥去了专家办公室。

 

老天爷总算没有对我们兄弟俩那么差,专家虽然走了,但是主任医师还在。

他看了看我哥的身体,开了单子让我们去做腰穿和CT。

又见我哥走路困难,直接安排了绿色通道去做。

当天做当天出结果。

结果显示,我哥确实是强制性脊柱炎。

也是到那一会我才知道这种病——不死的癌症。

它不会让你死去,但是会折磨你。吃不好,睡不好,干不了重活,最后会瘫痪。而且最揪心的是,它是一种不定期遗传病,不知道哪一代遗传来的,也不知道会遗传到哪一代。

那时候我和我哥还没有结婚生子,对于下一代的概念并不强烈。

但是过了几年后,我们俩都结了婚,那时候就在想,是不是会遗传男孩多一点呢?还是会遗传女孩。不敢去想。真的不敢去想。我怕这可怕的病遗传给孩子。连孩子都不敢生。

后来,我带着我哥走遍了北京上海的有名医院,得到了确切的答复,这毛病是不定期隔代遗传,不确定是不是下一代会遗传。

在回老家的路上,我和我哥决定,我俩要一个孩子。只要一个。多了怕养不起,也怕这毛病遗传。

那时候我们兄弟俩赚的钱都被用来看病了。但是我嫂子和我媳妇儿都非常好,他们不仅不嫌弃我和我哥,还不要一分钱彩礼嫁给我们。

第二年春天,我哥的孩子出生了,是一个女孩,到了夏天,我的孩子也出生了,是个儿子。

一儿一女,我们都当做自己的孩子看待。那时候我哥已经无法干重活,只能在家种地,偶尔做点篾匠活贴补家用。我的身体还没出现直接的显像问题,还能去工地上干活,虽然累,但是看着家里这大大小小的一大家子,累点也值得了,心里非常高兴。

事情到了我四十岁那年,当我以为自己的毛病不会像我哥那样发出来的时候,命运又再一次和我开了玩笑。因为高血压等常年慢性病积累,我身体里的那一颗强制性脊柱炎的种子还是爆发了。

先是头晕,再是腰无力,紧接着,连下床都困难。接连在床上躺了三天后,我这个庄稼汉再也坐不住了,就算是爬也要爬着去干活。

这一家子的口粮都在我身上压着呢,我要是倒下了,谁替我来养活这一家子呢。

 

我媳妇儿心疼我,不肯让我去工地里做活,我执意去,结果晕倒了在工地上。

送到医院,医生给我做了所有的检查,连腰穿都做了三次,最终确诊为强制性脊柱炎引起的并发症。诊断书上写着,以后只能做轻活,不能再爬上爬下,为了安全起见,医生甚至建议我长期卧床养病。

这怎么可能!当时我侄女和我儿子都要上高中了,我怎么能倒下呢。

在医院待了一个礼拜后,我决意要出院回家。

那时候我已经想好了,就算干不了重活,那就在家种地,庄稼人至少还有土地。饿不死。

但最让我愧疚的,不是家里人的包容,而是我的侄女见我病了,执意不肯上高中,而是选了个中专读。当时我们那中专幼师还有补贴的,读两年就可以毕业出来工作了。侄女坚持要把上高中的机会让给学习成绩更好的弟弟。

这件事,是我和我哥心里一直的痛。怨自己没本事,让孩子受了罪。

不过好在现在侄女过得挺好。她幼师毕业后通过自己的努力考进了公办幼儿园的事业编制,现在嫁的老公也是非常好的一个人,生了一儿一女,生活幸福,每周末都会回来看我们,带一大堆礼物。倒是我那儿子,一直在外面,很少回家。

现如今,我的背是僵直的,无法弯腰,我哥的背是驼的,无法站直。村里人都挺照顾我们俩兄弟的。我哥现在比较清闲,含饴弄孙,享受天伦之乐。我呢,虽然儿子不常回来陪陪我们老两口,但儿子很争气,在杭州自己买了房子买了车,每个月还给我们零花钱,日子过得潇洒自在。只不过儿子的婚事一直是我们的心头事,只想着儿子早日成家。

而对于强制性脊柱炎这件事,我们全家人似乎都已经淡忘。

既然命运早已安排了我们的命数,那就按部就班来吧。该是你的始终是你的,逃不掉。

值得安慰的是,我和我哥约定好,只要我俩还有一口气,就要每年盯着我儿子陈聪去医院定期做检查。

虽然这种病暂时还没有特效药,但我们始终希望,哪一天,可以有人逃离病魔的魔爪。

 

 

后记:

如果你的父辈有这样的遗传病,你会选择生孩子吗?如果你遗传了父辈的遗传病,你会怨恨吗?

版权声明:本文内容由互联网用户自发贡献,该文观点仅代表作者本人。本站仅提供信息存储空间服务,不拥有所有权,不承担相关法律责任。如发现本站有涉嫌抄袭侵权/违法违规的内容,联系QQ948744751 或请发送邮件至 948744751@qq.com 举报,一经查实,本站将立刻删除。

联系我们

在线咨询:点击这里给我发消息

微信号:gtzz99