生而为人,往往身不由己...
生老病死是老生常谈的话题,它与我们的人生息息相关,人总是会患有不同疾病,有的急,有的慢,有的重,有的轻,有的甚至连招呼都来不及打就已经被入侵,比如当今正在肆虐的冠状病毒肺炎。不管哪种疾病即便它再轻微也是人们不愿意体验与拥有的。而今天所谈到的疾病人们一旦患上想治愈几乎是不可能,它就是被人们称为“不死癌症”的强直性脊柱炎。
知己知彼,百战不殆。
我们要更好的了解我们的敌人,才能有所行动。强直属于风湿性疾病,风湿性疾病是自身免疫性疾病,那么什么是自身免疫性疾病呢?说白了就是自己人打自己人,我自身的免疫系统攻击自己的组织细胞,进而导致其损伤。所以很倒霉,强直就属于这种情况,此病多见于青少年,主要以中轴关节(脊柱)慢性炎症为主,也可以累及其他关节,比如髋关节、膝关节、踝关节等。随着时间的推移,典型病例患者X线片上骶髂关节慢性破坏,后期呈现“竹节样”改变,就像僵尸一样,活动受限身不由己。
患者脊柱已经严重融合
那么是什么原因导致自己人打自己人的呢?
这不得不从遗传开始说起,决定遗传的物质就是基因,患有强直的人多有家族遗传史,也就是说患者的基因存在异常,考虑在环境因素的作用下启动了异常致病基因,患者也就开始发病了。生而有之,我们不能决定携带哪些基因出生,正如更多的时候我们不能左右我们的命运一样,一切仿佛都是安排好的,在精子与卵子所结合的那一瞬间我们的命运就已经注定。目前与基因密切相关的是HLA-B27,虽然疾病诊断中没有它,但强直患者90%以上检测HLA-B27都是阳性的,所以考虑强直必然要做HLA-B27的检查,它的地位在辅助诊断里是无人能撼动的。
患有强直主要会有哪些表现?
患者往往会出现附着点炎,以肌腱、韧带、关节囊等附着于骨的部位出现炎症、纤维化甚至骨化为本病所特有。那么附着点哪里比较多呢,当属脊柱及其周围组织,所以强直的患者起初往往是腰部疼痛,可以逐渐加重,活动后有所减轻,长时间姿势不动反而有所加重,僵硬感会比较明显,随着时间的推移,疾病往往会逐渐往上受累,累及胸椎、颈椎最后严重的话整个脊柱都受累,呈现严重的弯腰驼背。除了脊柱受累以外,患者的髋关节、膝关节、踝关节、跟腱也可以先后出现炎症表现,严重者因为疼痛而暂时丧失行走能力,由于时间过长,关节及其周围纤维化甚至骨化导致行动不便而致残。我记得有一次查房,患者是类风湿关节炎(与强直属于一类疾病,都是风湿性疾病),手部关节、膝关节畸形严重,不能正常行走,只能自己坐在凳子上一步一步去挪动凳子进行“行走”,有一次她没能及时挪动凳子去厕所,导致大便排泄在裤子里,病房里的味道比较浓郁,其他能“跑”的患者都“逃离”现场,偌大的病房只有她自己躺在床上,场面其实挺尴尬,对于丧失生活能力的人来说,这是一种残忍。如果地面上有100块钱的话,患者是不会捡的,不是不想而是病情不允许啊。强直除了关节症状以外,患者还可以出现眼葡萄膜炎、结膜炎、肺上叶纤维化、主动脉瓣病变等问题,不过还好一般很少受累,发病率其实不高。
后期患者可出现驼背
患有身不由己的疾病,那么这一生就这么“交代”了么?
其实也不尽然,虽然身体被受禁锢,但还好患者的寿命不受影响,别人能活百岁,自己也可以。我在医院读研的时候,对于强直的治疗,基本上是一半运动,一半药物。可见运动在强直的治疗中起着极其重要的地位,患者平时可以多做一些力所能及的动作,如弯腰挺胸、深呼吸、俯卧撑、瑜伽等,慢慢的增加运动量及运动难度,坚持下去,可以保持不错的身姿。睡眠的时候尽可能不要睡特别柔软的床垫,因为不利于患者脊柱,床垫偏硬较好。如果平时发作比较频繁影响到日常生活,那么该吃药的时候还是要吃的,比如非甾体抗炎药进行镇痛抗炎治疗,柳氮磺吡啶进行免疫调节,经济实力比较好的家庭可以考虑使用生物制剂,比如肿瘤坏死因子α,效果好的打完针不久就可以活蹦乱跳的。
生而为人,往往身不由己,在被疾病所困的岁月中,也要尽可能努力活出自己要想的样子。
最后送给大家一句勉励的话,尼采说过一个人知道自己为什么而活,他就可以忍受任何一种生活。
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