2020年11月底，我因突发脑脊液漏患低颅压综合征，12月到杭州邵逸夫医院做脑脊液漏修补手术，并因此在知乎上发了首篇文章，分享自己从患病、检查到出院20来天的治疗日记。
文章发出后，陆续收到一些病友的私信和咨询等。我不是医生，无法权威解答过于专业知识，但是作为一名病患以及经历过治疗的过来人，我能以自身经历，对同样症状尤其是还没有康复的朋友，给予一些医学专业以外的解答或者提醒，感觉自己的分享还是有价值的。
上篇文章写到出院结束，转眼出院已两个月，我算基本康复，目前已重返工作岗位，过上白天上班、回家后带娃的琐碎生活。
今天我再发发自己出院后的情况，希望给予leaker病友们更多的信心，大家都加油～
一、自己总结的相关病症科普嘻嘻
1、脑脊液有一定压力，称颅内压，正常在60-180毫米水柱。低于60的叫低颅压，高于180的叫高颅压。
2、脑炎、脑外伤、脑卒中都可以产生高颅压。高颅压头痛在临床更常见。
3、低颅压分自发性和继发性，继发性更多见(如腰椎穿刺、头颈部外科手术等医源性的，还有外伤、头部磕碰、蹦极赛车之类的极限运动等造成的)。
4、自发性的低颅压没有明确诱因，像我这样的就是一觉醒来头晕，血压心率正常、无磕碰外伤史、发病时和发病前几天都无剧烈运动、未经过任何腰麻等手术、连感冒发烧咳嗽甚至便秘等等所有能联系归咎上的因素都没有。(我同学说得对，纯属上帝之手。)
5、自发性脑脊液漏的发病率很低，但不是危重绝症哈。事后归结起来，只能说我这样的人，脊膜天生发育得比较薄，比较脆弱，然后脊液就漏了、漏了……既木有办法预防，也不能在发生前做检查来评估判断。据说多发于中青年女性，40岁左右的。得上了，咱就当自己是被老天随机选中的那个幸运儿吧!
6、医生建议我以后瑜伽不要做了，瑜伽很多动作都对脊柱脊椎进行挤压、拉升等。当然，瑜伽是一项很好的运动，只是不适合我这种可能先天脊膜薄弱的人。同理，中医推拿按摩也不适合。(当然，我发病的锅瑜伽推拿也不背，我没有搞过推拿，瑜伽也自2019年怀孕后就停了)
7、慢跑之类的有氧运动，半年之后再考虑吧，现在的运动最多走路和散步。
8、在邵逸夫医院开展脑脊液修补手术前，一般(包括现在很多医院)住院也就是挂生理盐水进行保守治疗，没有啥其他特效药，除非医院误诊当成脑膜炎、颈椎病去治。当然，此病由于少发，据介绍首诊误诊率约90%。
9、啥病都是越早发现越早治疗效果越好。首诊很重要，三甲医院医生判断相对准确。
10、对深陷疾病痛苦的病患来说，医生就是人间菩萨。必须再次感谢浙大邵逸夫医院何非方主任医生，是他潜心钻研脑脊液漏，并在邵逸夫医院成立全国首家颅低压专病门诊，开展首个补漏手术，迄今还在不断研究更新治疗手段，造福一个一个深陷痛苦的lerker。也要感谢我首诊的厦门大学附属中山医院神经内科苗佳音医生，是她在我发病当天就准确地判断我患低颅压性头痛，让我后续治疗没有走半点弯路。
11、脑子漏水修补，不是一手术就万事大吉立马满血复活的，漏点也不是我们想象的一个一个的点，堵住就堵住了的。如果采用自身静脉血的血贴术，静脉血注到漏的脊柱段后，还要靠血液的凝固机制尽量把膜堵住不再漏、然后再形成类似血痂、再与脊髓筋膜溶解融合等等，要一段时间。(有的人不适合血贴术，那就得用别的物质，起到类似胶水作用)
12、脑子漏水，漏在脊柱。但漏点情况各不一样，漏点有高有低，漏口有大有小。漏洞大的补漏方案可能是分两次手术。听护士说也有只补一次出院后，没过多久又漏再去补的，护士说她接触的患者最多补了5次!
13、此病自古就有，发病率低+过去资讯传播不发达，大部分人没听过，病了主要靠躺。
14、脑脊液是代偿性的，也就是不断在产生，不仅给脑组织提供保护作用，还给神经提供滋养和营养。所以，若旷日持久地躺着躺着，多喝水多喝水，也可能慢慢慢慢慢慢地自愈了。但是，短时间(一个月内)自愈的几率太低了。
15、国内开展研究也就这10几20年，仍大有空间，希望以后出现更先进的诊疗技术。
二、我出院后的休养康复情况
出院第一个月：休养为主
我2020.12.18出院，次日动车商务座躺着回厦门。按何主任嘱咐，回家后一段时间也继续躺着为主，基本上除了上厕所和洗头洗澡，我都歪着躺着，休息为主，继续过着衣来伸手饭来张口的日子。
大概半个月左右吧，我开始起身，轻量活动走动，比如下楼扔个垃圾啊、遛遛狗啊、买点面包水果啥的。
这样慢悠悠地休着养着，很快就度过了一个月。这时我行动活动不受影响了，但是常常能感觉太阳穴处有轻微牵拉跳痛，左边更强烈一些。就是那种不剧烈、能忍受、但能感觉到的头晕。
出院小结上，医嘱写的建议休息一个月，一个月后复查增强核磁，所以我出院后向单位提交的报告单，病假休到2021.1.17，1月18日上班了。
出院后首次复查：颅内硬膜下出血
1月20日，我在厦门做了增强核磁复查。几天后我才看到了报告，万万没想到，结果居然是——左侧额颞顶枕部硬膜下出血，出血量0.4cm。
what?脑出血?手术前各项检查都做了，从来没一次报告颅内出血啊?不过，这似乎也解释了我为啥感到头晕头痛。
这下我又紧张了，赶紧又是联系神外科医生各种咨询。由于不能判断出血的时间，神外专家根据我的症状，建议我继续休养观察，若头痛加剧及时去医院。
跟何主任也联系了，嘱咐一周后继续复查，ct平扫。
听说有颅内出血，单位领导也很体谅，继续批假。于是，我没上几天班，又休息了。
两个月：颅内出血自行吸收了
一周后再查，仍存在血肿，但量在减轻。
何主任建议3周-一个月继续复查，同时继续多休养，尽量安安静静。
我的头晕头痛还是能轻微感觉得到。自己分析原因，每天晚上带娃睡觉，没办法非常饱和地睡眠。而先生工作在外地，元月份和春节最是忙碌时候，没有一天休息，不能分担家务和带娃。
转眼迎来春节，牛年到了。
春节前几天，阿姨回老家了。先生在泉州，我必须独自带娃。
大年三十晚上严重没睡好，初一没补，到初二起明显感觉头晕得厉害一些。若睡得饱饱的，人舒服多了。
2月18日大年初七，ct平扫再复查，报告显示血肿已经自行吸收了。初七也是复工上班日，我也再一次返回工作岗位了。啊，我爱工作!
头晕乎的感觉(左太阳穴部)仍隐隐约约地。2月24日，挂了本地三甲医院神经外科主任医师的号，带上我的住院病例及历次检查报告，专家根据我头晕和轻微神经跳痛的问题开了四联药，认为我吃一阵药应该就能有效改善，嘱先吃一周左右看看。
不知是药物作用还是时间作用，或者那段时间晚上娃不闹睡得好一些，总之，3月初的某一天，我突然发现自己已经不晕了，一!点!都!不!晕!了!，神经跳痛的感觉也消失殆尽了!
至此，出院两个半月后，我算是康复了吧。现在就等再巩固两个月左右，看看能不能从短距离慢跑开始恢复运动。
每一个低颅压患者，可能会有不同的情况，但将时间拉长，终究大家都将健康清朗。给各位病友打打气，患了这个病，真的很麻烦。但，我的心得是，不要心急，碰到了就积极面对，把它交给时间去吧，就像当初我们躺着等脊液慢慢地不漏，就像后来观察着等术后症状慢慢改善直至消失。
版权声明：本文内容由互联网用户自发贡献，该文观点仅代表作者本人。本站仅提供信息存储空间服务，不拥有所有权，不承担相关法律责任。如发现本站有涉嫌抄袭侵权/违法违规的内容，联系QQ948744751 或请发送邮件至 948744751@qq.com 举报，一经查实，本站将立刻删除。
